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Mélanges
Comptes rendus

Bonnet Doris, 2009, Repenser l’hérédité

Paris, Éditions des archives contemporaines
Dolorès Pourette
p. 304-305
Référence(s) :

Bonnet Doris, 2009, Repenser l’hérédité, Paris, Éditions des archives contemporaines, 116 p.

Texte intégral

1L’ouvrage de Doris Bonnet, Repenser l’hérédité, repose sur une étude anthropologique de la drépanocytose. L’étude de cette maladie génétique conduit l’auteur à interroger de nombreux thèmes chers à l’anthropologie classique et au cœur des questionnements socio-politiques actuels : l’identité et l’altérité ; les questions de transmission, de filiation et de parenté ; les modèles culturels de la santé et de la maladie. Ces thèmes sont analysés en référence à l’expérience migratoire des populations enquêtées et au contexte social et politique tendant à catégoriser les populations en fonction de la « race », de l’ « ethnie » ou encore de l’ « origine ».

2L’auteur souligne l’absence de connaissance et de reconnaissance sociale de la drépanocytose en Afrique, où elle est peu connue, et dont la prise en charge médicale est rare et coûteuse. Les enfants drépanocytaires souffrent de disqualification sociale en raison du poids financier qu’ils font peser sur leur famille, de même que leur mère, accusée de malédiction, voire de sorcellerie. En France, il s’agit d’une maladie inconnue du grand public, classée par les spécialistes parmi les maladies « orphelines », et construite comme une « maladie des noirs », alors qu’elle concerne aussi des populations blanches méditerranéennes et des populations de l’Inde du Sud.

3La drépanocytose fait l’objet d’une prise en charge médicale et d’une reconnaissance sociale en France, qui modifie les rapports des familles concernées avec leur pays d’origine et avec le pays d’immigration, mais aussi les rapports au sein du couple, ainsi que les rapports des femmes avec leur propre corps et avec leur vie reproductive. Ainsi nombreuses sont les familles qui doivent repenser leur projet migratoire lorsqu’elles donnent naissance à un enfant drépanocytaire du fait de la nécessité de rester en France pour avoir accès aux soins médicaux et pour éviter la stigmatisation en cas de retour au pays. La reconnaissance de la maladie permet pour certains l’accès à un titre de séjour pour raison médicale. Un nouveau rapport au milieu médical s’installe car la famille et principalement la mère sont invitées à entrer dans un processus d’éducation thérapeutique. L’accès au savoir médical doit passer notamment par l’incorporation du principe mendélien de la maladie, et également de la notion de « porteur sain », ce qui est parfois source de confusion. Certains couples ne comprennent pas pourquoi leur enfant est atteint d’une forme sévère de drépanocytose alors qu’eux-mêmes n’en souffrent pas et n’en connaissent pas les symptômes. Certains pères en viennent à remettre en question leur paternité, ce qui peut nuire à l’entente conjugale et mener à la séparation du couple.

4L’incorporation de l’idée de transmission génétique conduit les personnes concernées à repenser les règles de parenté et de filiation des sociétés d’origine. En admettant le principe biologique de l’hérédité, les parents revendiquent un « droit » individuel vis-à-vis de l’enfant : celui-ci n’est plus « l’enfant du lignage » , dont le devenir médical dépendrait d’un aîné. Il devient l’enfant dont les parents biologiques revendiquent la responsabilité et les décisions entourant notamment son suivi médical. Alors qu’en Afrique, les premiers devoirs familiaux se font en faveur des ancêtres, ce recentrage sur le couple biologique conduit les parents à investir davantage l’avenir des enfants. Le dépistage de la maladie mène également à une remise en question des règles d’alliance : en Afrique, le conseil médical se porte principalement sur l’évitement du mariage entre cousins. Ce conseil pose non seulement des questions éthiques (intervention du médical dans le champ du social), mais il conduit les familles à penser que tout mariage exogame permettra d’éviter la maladie, ce qui est loin d’être le cas. En France, les recommandations visent davantage à une bonne maîtrise de la reproduction (contrôle des naissances, dépistage anténatal, proposition d’interruption médicale de grossesse en cas de forme sévère de la maladie décelée sur le fœtus).

5Ce sont surtout les mères des enfants drépanocytaires à qui incombe la gestion au quotidien de la maladie et qui font souvent face à des situations de précarité, d’isolement social et familial, et à des tensions conjugales, voire à l’abandon des conjoints. Cependant, cet investissement des mères participe d’un processus plus général d’individualisation, également repérable dans les sociétés d’origine. L’une des thèses défendues par l’auteur est que la médicalisation de la grossesse et de l’enfance offre à la femme la possibilité de se soustraire aux injonctions conjugales et familiales liées à la vie reproductive et d’opérer des choix individuels ou de les négocier avec le conjoint.

6Au vu de la richesse et de la diversité des thèmes explorés dans l’ouvrage de Doris Bonnet par le prisme de la drépanocytose (et qui sont loin d’être épuisés ici), Penser l’hérédité constitue un ouvrage de référence pour les anthropologues, pour les professionnels de la santé et plus généralement pour les publics intéressés par les nombreuses questions traitées par l’auteur.

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Pour citer cet article

Référence papier

Dolorès Pourette, « Bonnet Doris, 2009, Repenser l’hérédité », Journal des africanistes, 81-2 | 2011, 304-305.

Référence électronique

Dolorès Pourette, « Bonnet Doris, 2009, Repenser l’hérédité », Journal des africanistes [En ligne], 81-2 | 2011, mis en ligne le 18 janvier 2016, consulté le 23 novembre 2017. URL : http://africanistes.revues.org/4176

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